MS in Deutschland

Symptome und Behandlungsdefizite – aktuelle Daten aus dem MS-Register der DMSG

Uwe K. Zettl, Rostock, et al. für die MS-Registergruppe

 

 

Verlässliche Daten zur Prävalenz der Multiplen Sklerose und ihren Unterformen lagen in Deutschland lange nicht vor. Auch verlässliche Angaben zur Versorgungsstruktur mit immunmodulierenden, symptomatischen oder nicht medikamentösen Therapien und zur Häufigkeit der Anwendung bei MS-Patienten waren nur ansatzweise bekannt. Um standardisierte Daten zur Prävalenz, über die Versorgungssituation innerhalb Deutschlands und den Einfluss der Erkrankung auf die Berufs- und Arbeitswelt zu erhalten, initiierte die DMSG im Jahre 2001 den Aufbau eines bundesweiten MS-Registers. Im Jahr 2005 ging das MS-Register in den Regelbetrieb über. Mit Stand 14.11.2017 beteiligen sich 175 Zentren an der Dokumentation mit einem jährlichen Umfang von bis zu 30.000 Datensätzen.

 

Ziel der vorliegenden Untersuchung ist die Darstellung der Versorgungssituation mit symptomatischen Therapien in Deutschland.

 

Multiple Sklerose (MS) ist eine immunmediierte Erkrankung des zentralen Nervensystems mit unvorhersehbarem Verlauf [1]. Im Erkrankungsverlauf kommt es i.d.R. zu einer Zunahme der Symp­tome und Einschränkungen der Patienten [2], die die Lebensqualität maßgeblich beeinflussen können [3–5]. Während es zu den immunmodulatorischen Therapieoptionen eine gute Datenlage gibt [6, 7], ist über die Versorgung mit symptomatischen Therapien relativ wenig bekannt [8].

 

 

Methoden

 

Zur Beantwortung der Fragestellung wurde die Analyse auf der Grundlage des MS-Registers der DMSG, Bundesverband e.V., im Sinne einer Querschnittsanalyse (Datenstand: Mai 2017) durchgeführt. Es wurden ausschließlich qualitätsgeprüfte Datensätze von 35.755 Patienten in die Auswertung eingeschlossen, zu denen seit 2010 mindestens eine Aktualisierung ihrer Daten vorlag.

 

 

 

 

Ergebnisse

 

Der Anteil der an MS erkrankten Frauen beträgt 70,9 %. Das Durchschnittsalter der Erkrankten im Register liegt bei 46,1 (± 12,1) Jahren. 59,5 % der dokumentierten MS-Erkrankten haben einen schubförmigen Verlauf (RRMS), 21,8 % einen sekundär progredienten (SPMS) und 6,4 % einen primär progredienten Verlauf (PPMS). Bei 4 % der Patienten ist ein klinisch isoliertes Syndrom (CIS) diagnostiziert. Für 8,3 % konnte zum Zeitpunkt der Untersuchung die Verlaufsform nicht sicher bestimmt werden oder war unbekannt. Der Schweregrad der Erkrankung (EDSS-Score) liegt im Median bei 3,0. Einen EDSS von 6 und höher haben 20,4 % der Erkrankten. Rund jeder fünfte Patient (n=7.681) hat auf Grund der MS-bedingten Beeinträchtigungen seine Berufstätigkeit vorzeitig einschränken oder aufgeben müssen. Einen Überblick über die Symptomatologie und deren Behandlung gibt die Tabelle 1.

 

Das am meisten berichtete Symptom ist die Fatigue (58,1 %), gefolgt von Spastik (47,5 %) und Miktionsstörung (44,0 %). Die am häufigsten behandelten Symptome hingegen sind die Epilepsie (80,6 %), Spastik (78,0 %) und Depressionen bei 74,5 % der Betroffenen. Obwohl die Fatigue das mit der höchsten Prävalenz vorkommende Symptom ist, wird nur rund jeder dritte Betroffene behandelt. Sie tritt aber ebenso wie Depressionen und kognitive Störungen bereits in frühen Phasen der Erkrankung auf. Analog zur Fatigue werden kognitive Störungen (27,0 %), sexuelle Funktionsstörungen (21,2 %) und okulomotorische Defizite mit nur 20,9 % deutlich seltener behandelt. Abbildung 1 zeigt die stark variierenden Behandlungsmuster der einzelnen Symptome.

 

 

Fatigue, Miktionsstörungen und kognitive Störungen bei MS bleiben oft unbehandelt.

 

 

Schlussfolgerungen

 

Unsere Analysen zeigen, dass Fatigue, Spastik und Miktionsstörungen die häufigsten Symptome innerhalb der betrachteten Population darstellen. Die am seltensten behandelten Symptome (über 65 % unbehandelt) sind Fatigue, kognitive und okulomotorische Defizite sowie sexuelle Funktionsstörungen. Bereits in frühen Phasen der Erkrankung haben die sogenannten weichen Symptome wie Fatigue, Depression und kognitive Störungen bei der Multiplen Sklerose eine große Bedeutung. Diese Beschwerden werden aber in den üblichen Bewertungsskalen, wie EDSS und MSFC, nur eingeschränkt berücksichtigt und sind im Falle von Fatigue und kognitiven Störungen – wie die vorliegenden Ergebnisse belegen – oft unbehandelt. Unsere Analyse legt weiterhin nahe, dass Symptome, für die eine pharmakologische Therapie zur Verfügung steht, mit einer höheren Wahrscheinlichkeit behandelt werden. Da einerseits manifeste Symptome für das private und berufliche Leben des Patienten mit MS eine große Bedeutung haben und andererseits — wie unsere Analyse zeigt — deutliche Therapielücken vorliegen, muss der symptomatischen Behandlung unserer MS-Patienten eine verstärkte Alertness zuteilwerden.  

 

 

 

Referenzen
  1. Mahad DH, Trapp BD, Lassmann H. Pathological mechanisms in progressive multiple sclerosis. Lancet Neurol 2015; 14(2): 183–193.
  2. Weinshenker BG.The natural history of multiple sclerosis: update 1998“, in Semin. Neurol. 1998: 18: 301–307.
  3. Henze T et al. Neues zur symptomatischen MS-Therapie, Nervenarzt 2017, Epub ahead of print
  4. Patejdl R, Penner I K, Noack T K, Zettl U K. Multiple sclerosis and fatigue: A review on the contribution of inflammation and immune-mediated neurodegeneration, Autoimmun. Rev. 2016; 15 (3): 210–220.
  5. Patejdl R, Zettl U K. Spasticity in multiple sclerosis: Contribution of inflammation, autoimmune mediated neuronal damage and therapeutic interventions“, Autoimmun. 2017 Rev.16 (9): 925–936.
  6. Stahmann A et al. The German MS Register: update on immunotherapy, in ECTRIMS Online Library, London, 2016, S. 145822; P1138.
  7. Petersen G, Wittmann R, Arndt V, Göpffarth D. Epidemiologie der Multiplen Sklerose in Deutschland, Nervenarzt 2014; 85 (8): 990–998.
  8. Skierlo S, Rommer P S, und Zettl U K. Symptomatic treatment in multiple sclerosis − interim analysis of a nationwide registry, Acta Neurol. Scand. 2016; 135 (4): 394–399.

 

Bild Copyright: macroart / photocase.de

 


    Autor:

     

     

    Univ.-Prof. Dr. med. Uwe K. Zettl

    uwe.zettl@med.uni-rostock.de

     

    msregister@dmsg.de

     

     
     
     

     

     

    aus connexi  3-2018

    Neurologie, Neurointensivmedizin, Psychiatrie

    Kongressberichte - DGN und DGPPN 2017, ANIM und AAN 2018

     

     

     
     
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